Stella, née avec un demi-cerveau : elle parle, marche et va à l'école.

Stella a été diagnostiquée à la naissance d'une forme rare du syndrome de Sturge-Weber, suite à l'examen d'une tache sur son visage. Dans son cas, cette maladie, qui peut se manifester différemment d'un patient à l'autre, a provoqué des crises d'épilepsie dès l'âge de trois mois. À neuf mois, les médecins ont retiré l'hémisphère droit de son cerveau. Aujourd'hui, Stella a quatre ans et demi : elle parle, marche et reconnaît les chiffres. Ses parents ont partagé son histoire, notamment via leur profil Instagram, afin d'apporter leur soutien aux personnes confrontées à des situations similaires.

« C'est un miracle »

« C’est un miracle », déclare son père, Nicola Casadei, 33 ans. « Les médecins disaient que Stella ne parlerait jamais, mais aujourd’hui, après l’opération, elle parle et marche. Elle récite l’alphabet dans trois langues différentes, alors que personne ne le lui a jamais appris. Elle compte jusqu’à 200 et reconnaît les chiffres. Elle est joyeuse et pleine de vie, elle adore les chevaux et joue du piano et de la batterie. » Le personnage préféré de la petite fille est Olaf, de la série La Reine des neiges.

Durant sa première année, la petite fille a subi une intervention chirurgicale très complexe, une hémisphérectomie, afin de stopper les crises d'épilepsie provoquées par le syndrome. Dès le diagnostic, posé peu après sa naissance, les médecins ont encouragé ses parents à poursuivre leurs activités quotidiennes aussi normalement que possible, l'évolution de la maladie étant imprévisible. Dans la plupart des cas, l'affection touche le cerveau, avec une épilepsie pharmacorésistante et des retards cognitifs et psychomoteurs d'intensité variable, et se manifeste généralement de façon marquée après l'âge de trois mois.

Le père : Nous étions désespérés

Le père raconte que l'apparition des crises d'épilepsie les a contraints à passer « des jours, des nuits, des mois à l'hôpital », sans que les traitements médicamenteux n'apportent de résultats stables. Il s'est alors tourné vers l'Association italienne du syndrome de Sturge-Weber, qui lui a expliqué que cette maladie est extrêmement rare, survenant « une fois sur 50 000 naissances », et lui a offert une perspective différente : « Avant cela, j'ignorais qu'on pouvait vivre avec un cerveau à moitié détruit. »

L'opération décisive

L'opération cruciale a été réalisée à l'hôpital Niguarda de Milan par une équipe de 25 spécialistes. C'était le 9 février 2022 : Stella pesait moins de neuf kilos et n'avait pas encore neuf mois. Depuis l'opération, elle n'a plus fait de crises d'épilepsie et, au fil du temps, leur fréquence a diminué jusqu'à ce qu'elle puisse arrêter complètement son traitement. Aujourd'hui, elle va à l'école et suit des séances de kinésithérapie. « L'autonomie ne sera pas facile à atteindre, mais nous continuerons à nous battre pour cela », observe son père. Les parents continuent de partager leur expérience sur le compte Instagram « Volevo un gatto nero, nero, nero », où l'on peut notamment écouter la chanson qui apaisait la petite fille pendant ses crises.

Une étude a récemment été lancée pour analyser les troubles des fonctions cognitives dans le syndrome de Sturge-Weber, dans le but de développer des programmes de réadaptation adaptés.