Une Néerlandaise autiste de 19 ans est décédée chez elle par suicide assisté, avec ses parents et sa meilleure amie à ses côtés, après avoir partagé un dernier message déchirant à ses abonnés en ligne. Lauren Hoeve a reçu un diagnostic d'EM, également appelé syndrome de fatigue chronique, en 2019. Au cours des cinq dernières années, la blogueuse littéraire a lutté contre un épuisement extrême qui l'a laissée alitée. Il a également commencé à ressentir un malaise post-effort (PEM), dans lequel il luttait contre des nausées, des douleurs et une fatigue extrêmes – qu'il a décrit comme une « torture absolue » sur X.
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En 2022, Lauren, qui a également reçu un diagnostic de TDAH, a commencé à documenter son parcours vers l'euthanasie. L’aide à mourir est légale aux Pays-Bas depuis 22 ans. Sur son blog « Brain Fog », Lauren a expliqué comment son médecin généraliste lui avait dit qu'il respectait son souhait de se faire euthanasier mais qu'il ne pouvait pas le faire lui-même en raison de son état psychologique. Par la suite, Lauren a été inscrite sur la liste d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste de l’euthanasie, ce qui a pris plus de temps que d’habitude en raison de la pandémie.
En avril 2023, il rencontre plusieurs médecins qui concluent qu’il est « mentalement compétent » pour prendre la décision de se faire euthanasier. Plus tôt ce mois-ci, Lauren a déclaré à ses 7 800 abonnés sur X : « Mon dernier jour sera le samedi 27 janvier. L'euthanasie aura lieu entre 13h30 et 14h30." Elle a écrit sur son blog : « J’ai choisi de rendre la date et l’heure publiques parce que vous étiez tous très excités par ce moment avec moi. Je sais par expérience à quel point il peut être utile de savoir quand cela se produira, pour pouvoir alors penser à moi ou allumer une bougie si vous le souhaitez.
Le 27 janvier, Lauren, décédée chez elle, a fermé son compte X en partageant un mème avec ses abonnés. Il a écrit : « Ce sera mon dernier tweet. Merci pour l'amour à tous. Je vais me reposer un peu plus et être avec mes proches. Profitez d’un dernier mème morbide de ma part. Il a ensuite posté un mème représentant un enfant portant des lunettes de soleil et levant le pouce vers la caméra tandis qu'un médecin sourit à côté d'eux, avec la légende : "Je m'euthanasie." Le message de Lauren a été vu par plus de 1,5 million d'utilisateurs X et a impressionné ses abonnés.
Une mise à jour sur son site Internet a confirmé : « Lauren est décédée paisiblement à 13h55 en présence de ses parents Léonie et Peter et de sa meilleure amie Lau. Nous tenons à vous remercier pour votre compassion et votre soutien. Léonie, Peter et Lau ». La mère de Lauren a écrit dans un article de blog que son « cœur saigne » pour sa fille : « Sachez que nous avons fait tout ce que nous pouvions pour trouver une issue. Il voulait toujours profiter pleinement de la vie, mais il ne veut pas vivre jusqu'à 30 ans comme ça, encore moins 60 ou 80 ans."
Sur son blog, Lauren a déclaré qu'elle "s'était toujours sentie coincée dans la vie" à cause de son autisme, de son TDAH et de l'EM. Avant son diagnostic, Lauren adorait grimper, courir et dressait même un ancien chien-guide, qu'elle a malheureusement dû reloger après son diagnostic. Elle a écrit sur son blog : « J’essayais constamment d’affronter mes peurs et de sortir de ma zone de confort. »
Dans son dernier article de blog, Lauren a partagé quelques conseils à ses abonnés : « N'ayez pas peur d'être vulnérable. Il est tout à fait normal de dire qu’on ne sait pas quelque chose, qu’on n’a pas (encore) suffisamment étudié quelque chose pour se faire une opinion. « C'est aussi bien d'admettre que vous avez fait quelque chose de mal. Nous sommes tous humains et apprenons constamment. Être capable d'admettre ses erreurs est une belle qualité que j'apprécie toujours chez les gens." Enfin, elle a exhorté ses lecteurs à « investir dans un bon matelas et un bon oreiller ». Lauren recommande également d'écrire tous les compliments ou messages chaleureux qu'ils reçoivent et auxquels ils pourront revenir lorsqu'ils se sentiront « moins forts mentalement ».
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie chronique qui provoque une fatigue sévère et débilitante qui ne s'améliore pas avec le repos. Cela peut également provoquer un certain nombre d’autres symptômes, notamment : des douleurs musculaires et articulaires ; mal de tête; problèmes de mémoire et de concentration; problèmes de sommeil; problèmes de digestion; sensibilité à la lumière et au son; problèmes d'équilibre; problèmes de reproduction. La cause du SFC est inconnue, mais on pense qu'elle est due à une combinaison de facteurs, notamment une infection virale, un trouble du système immunitaire ou un trouble neurologique. Il n’existe aucun remède contre le SFC, mais il existe des traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes. Le SFC peut avoir un impact significatif sur la vie des personnes touchées. Cela peut limiter leur capacité à travailler, à étudier, à participer à des activités sociales et à prendre soin d’eux-mêmes. Le SFC est une maladie complexe et difficile à diagnostiquer. Les médecins doivent exclure d’autres causes possibles des symptômes avant de diagnostiquer le SFC. Il n'existe pas de test spécifique pour le SFC, le diagnostic repose donc sur les symptômes et les antécédents médicaux du patient.
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