Stella, nació con medio cerebro: habla, camina y va a la escuela.

A Stella le diagnosticaron una forma rara del síndrome de Sturge-Weber al nacer, tras examinarle una mancha en la cara. En su caso, la afección, que puede manifestarse de forma diferente en cada paciente, le provocó convulsiones desde los tres meses. Cuando tenía solo nueve meses, le extirparon el hemisferio derecho del cerebro. Hoy, Stella tiene cuatro años y medio: habla, camina y reconoce los números. Sus padres han compartido su historia con el objetivo de ofrecer apoyo a quienes atraviesan experiencias similares, incluso a través de su perfil de Instagram.

“Es un milagro”

"Lo que pasó es un milagro", dice su padre, Nicola Casadei, de 33 años. "Los médicos dijeron que Stella nunca hablaría, pero hoy, después de la operación, habla y camina. Dice el abecedario en tres idiomas diferentes, y nadie le enseñó nada; cuenta hasta 200 y reconoce los números. Es alegre y jovial, le encantan los caballos y toca el piano y el tambor". El personaje favorito de la pequeña es Olaf, de la serie Frozen.

Durante su primer año, la pequeña se sometió a una cirugía de alta complejidad, una hemisferectomía, para detener las convulsiones causadas por el síndrome. Tras el diagnóstico, inmediatamente después del nacimiento, los médicos instaron a sus padres a continuar con sus vidas de la forma más normal posible, ya que la progresión de la enfermedad es impredecible. En la mayoría de los casos, la afección afecta el cerebro, con epilepsia farmacorresistente y diversos grados de retraso cognitivo y psicomotor, y suele manifestarse con mayor intensidad después de tres meses.

El padre: Estábamos desesperados.

El padre afirma que la aparición de convulsiones los obligó a pasar días, noches y meses en el hospital, sin lograr resultados estables con los tratamientos farmacológicos. En ese momento, recurrió a la Asociación del Síndrome de Sturge-Weber en Italia, que le explicó que la afección es extremadamente rara, ocurriendo "una vez cada 50.000 nacimientos", y ofreció una perspectiva diferente: "Antes, no sabía que se podía vivir con medio cerebro".

La operación decisiva

La crucial cirugía fue realizada en el Hospital Niguarda de Milán por un equipo de 25 especialistas. Era el 9 de febrero de 2022: Stella pesaba menos de nueve kilos y aún no había cumplido nueve meses. Desde la operación, no ha vuelto a tener episodios epilépticos y, con el tiempo, los ha ido reduciendo hasta dejar de tomar la medicación por completo. Actualmente, asiste a la escuela y recibe fisioterapia. «Lograr su independencia no será fácil, pero seguiremos luchando por ella», observa su padre. Los padres siguen compartiendo su experiencia en el perfil de Instagram «Volevo un gatto nero, nero, nero», donde se escucha la canción que calmó a la pequeña durante sus convulsiones.

Recientemente se ha iniciado un estudio para analizar las funciones cognitivas deterioradas en el síndrome de Sturge-Weber, con el objetivo de desarrollar programas de rehabilitación personalizados.