Stella wurde mit einem halben Gehirn geboren: Sie spricht, läuft und geht zur Schule.

Bei Stella wurde direkt nach der Geburt eine seltene Form des Sturge-Weber-Syndroms diagnostiziert, nachdem ein Fleck in ihrem Gesicht entdeckt worden war. Die Erkrankung, die sich von Patient zu Patient unterschiedlich äußern kann, verursachte bei ihr ab dem dritten Lebensmonat Krampfanfälle. Mit nur neun Monaten wurde ihr die rechte Gehirnhälfte entfernt. Heute ist Stella viereinhalb Jahre alt: Sie spricht, läuft und erkennt Zahlen. Ihre Eltern teilen ihre Geschichte, unter anderem auf ihrem Instagram-Profil, um anderen Betroffenen Mut zu machen.

„Es ist ein Wunder.“

„Was geschehen ist, ist ein Wunder“, sagt ihr Vater, der 33-jährige Nicola Casadei. „Die Ärzte sagten, Stella würde nie sprechen können, aber heute, nach der Operation, spricht und läuft sie. Sie kann das Alphabet in drei verschiedenen Sprachen, obwohl es ihr nie jemand beigebracht hat, sie zählt bis 200 und erkennt Zahlen. Sie ist fröhlich und lebenslustig, liebt Pferde und spielt Klavier und Schlagzeug.“ Die Lieblingsfigur des kleinen Mädchens ist Olaf aus der Reihe „Die Eiskönigin“.

Im ersten Lebensjahr unterzog sich das kleine Mädchen einer hochkomplexen Operation, einer Hemisphärektomie, um die durch das Syndrom verursachten Anfälle zu stoppen. Unmittelbar nach der Geburt, nach der Diagnose, rieten die Ärzte den Eltern dringend, ihren Alltag so normal wie möglich fortzuführen, da der Verlauf der Erkrankung unvorhersehbar ist. In den meisten Fällen betrifft die Erkrankung das Gehirn und äußert sich in medikamentenresistenter Epilepsie sowie kognitiven und psychomotorischen Entwicklungsverzögerungen unterschiedlichen Ausmaßes. Die Symptome treten meist nach drei Monaten deutlich in Erscheinung.

Der Vater: Wir waren verzweifelt

Der Vater berichtet, dass die Anfälle sie gezwungen hätten, „Tage, Nächte, Monate im Krankenhaus“ zu verbringen, ohne dass medikamentöse Therapien zu einer stabilen Besserung geführt hätten. Daraufhin wandte er sich an die Sturge-Weber-Syndrom-Vereinigung in Italien, die ihm erklärte, dass die Erkrankung extrem selten sei und „nur einmal unter 50.000 Geburten“ auftrete, und ihm eine neue Perspektive eröffnete: „Vorher wusste ich nicht, dass man mit nur einer Gehirnhälfte leben kann.“

Die entscheidende Operation

Die entscheidende Operation wurde am 9. Februar 2022 im Niguarda-Krankenhaus in Mailand von einem 25-köpfigen Spezialistenteam durchgeführt: Stella wog weniger als neun Kilo und war noch keine neun Monate alt. Seit der Operation hatte sie keine epileptischen Anfälle mehr und konnte diese im Laufe der Zeit so weit reduzieren, dass sie keine Medikamente mehr benötigt. Heute geht sie zur Schule und macht Physiotherapie. „Es wird nicht einfach sein, ihr ein selbstständiges Leben zu ermöglichen, aber wir werden weiter dafür kämpfen“, sagt ihr Vater. Die Eltern teilen ihre Erfahrungen weiterhin auf dem Instagram-Profil „Volevo un gatto nero, nero, nero“, auf dem auch das Lied zu finden ist, das das kleine Mädchen während ihrer Anfälle beruhigte.

Kürzlich wurde eine Studie initiiert, um die beeinträchtigten kognitiven Funktionen beim Sturge-Weber-Syndrom zu analysieren, mit dem Ziel, maßgeschneiderte Rehabilitationsprogramme zu entwickeln.