Stella, nata con metà cervello: parla, cammina e va a scuola

Una forma rara della sindrome di Sturge-Weber è stata diagnosticata a Stella fin dalla nascita, dopo il controllo di una macchia sul volto. Nel suo caso la patologia, che può manifestarsi in modo molto diverso da paziente a paziente, ha provocato crisi epilettiche fin dai tre mesi di vita. Quando aveva appena nove mesi, i medici hanno rimosso l’emisfero destro del cervello. Oggi Stella ha quattro anni e mezzo: parla, cammina, riconosce i numeri. La sua storia è stata ripercorsa dai genitori, con l’intento di offrire sostegno a chi vive esperienze simili, anche attraverso il loro profilo Instagram.

“E’ un miracolo”

“Quello che è successo è un miracolo – dice il padre Nicola Casadei, 33 anni – I medici avevano detto che Stella non avrebbe mai parlato, oggi, dopo l’operazione, parla e cammina. Dice l’alfabeto in tre lingue diverse, e nessuno glielo ha mai insegnato, conta fino a 200 e riconosce i numeri. È solare, gioiosa, le piacciono i cavalli e suona il pianoforte e il tamburo”. Il personaggio preferito della bambina è Olaf, della serie Frozen.

Nel primo anno la piccola ha affrontato un intervento altamente complesso, un’emisferectomia, eseguita per bloccare le crisi generate dalla sindrome. Al momento della diagnosi, subito dopo il parto, i medici avevano invitato i genitori a proseguire la loro vita nel modo più ordinario possibile, poiché l’evoluzione della malattia non è prevedibile. Nella maggior parte dei casi la patologia coinvolge il cervello con epilessia resistente ai farmaci e livelli variabili di ritardo cognitivo e psicomotorio, e tende a manifestarsi con forza dopo i tre mesi.

Il padre: eravamo disperati

Il padre racconta che l’insorgenza delle crisi li ha costretti a trascorrere “giorni, notti, mesi in ospedale”, senza ottenere risultati stabili con le terapie farmacologiche. A quel punto si è rivolto all’associazione Sindrome di Sturge Weber in Italia, che ha spiegato come la condizione sia estremamente rara, “una volta ogni 50mila nascituri”, e ha offerto una prospettiva diversa: “prima di allora non sapevo che si potesse vivere con metà cervello”.

L’operazione decisiva

L’intervento decisivo è stato eseguito al Niguarda di Milano da un team composto da 25 specialisti. Era il 9 febbraio 2022: Stella pesava meno di nove chili e non aveva ancora compiuto nove mesi. Dall’operazione non ha più avuto episodi epilettici e, nel tempo, ha potuto ridurre fino a sospendere completamente i farmaci. Oggi frequenta la scuola e segue un percorso di fisioterapia. “Raggiungere l’autonomia per lei non sarà facile, ma continueremo a combattere per questo”, osserva il padre. I genitori continuano a condividere la loro esperienza sul profilo Instagram “Volevo un gatto nero, nero, nero”, che riprende la canzone che riusciva a calmare la bambina durante le crisi.

È stato avviato di recente uno studio dedicato all’analisi delle funzioni cognitive compromesse nella sindrome di Sturge-Weber, con l’obiettivo di definire programmi di riabilitazione su misura.